Από μια κλωστή κρέμεται η ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Χαλκίδα, που πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του.
Το 17 μηνών αγοράκι αν δεν μεταφερθεί άμεσα στο εξωτερικό η ζωή του, κινδυνεύει. Η δημοσιοποίηση της κατάστασής του έχει προκαλέσει μία μεγάλη κινητοποίηση με την ελπίδα να βρεθεί λύση.
Σημειώνεται, ότι το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι δύο χρόνια και η θεραπεία φτάνει τα 4 εκατ. δολάρια και εφαρμόζεται μόνο στην Αμερική. «Αυτή η θεραπεία που κάνει τώρα το παιδί απλά χτυπάει τα συμπτώματα. Σύμφωνα με πληροφορίες η συγκεκριμένη θεραπεία θα έρθει το 2020 στην Ευρώπη αλλά δυστυχώς επειδή μας πιέζει ο χρόνος ο μικρός δεν θα μπορέσει να το πάρει» συμπληρώνει ο πατέρα του μικρού.
«Είναι στόχος ζωής να γίνει καλά. Δεν σκεφτόμαστε τίποτε άλλο. Από την αρχή που μάθαμε ότι έχει αυτή την πάθηση, είπαμε ότι θα κάνουμε το παν για να γίνει καλά» υπογραμμίζει η μητέρα του.
Η πορεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό από τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Από την πλευρά του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε ελπίδες στους γονείς του και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί λύση.
